Founding process of a registry of people with disabilities – methodological challenges and overcoming strategies

Abstract

The benefits of having a database or registry of people with disabilities, methodological obstacles and their overcoming strategies are identified in this current topic. Benefits include a summarization of the clinical and demographic profile of disabilities at a particular geographic region, providing support for overcoming systemic barriers, improvement of health policy, special services recognition and rendering, customized programs and regulated management of available resources. Methodological barriers refer to the lack of standardization in case-by-case assessments and the consequently questionable accuracy of diagnostic and anamnestic data. Attention should be paid to the use of various definitions, classifications and coding algorithms. The quality of data obtained from systems that were primarily founded for administrative and financial purposes may differ significantly from the data collected by analysing internal databases of health and educational or social welfare institutions. As a conclusion, important steps for the initiation process of founding a national or regional database or registry of people with disabilities are introduced and listed. They should incorporate an analysis of the implementation of various founding models, appropriate strategies selection, an examination of available data sources and information systems, verification of data standards, and methodology of collecting data, including an electronic exchange of health-related data.

Prednosti baze podataka ili registra osoba sa invaliditetom, metodološke prepreke i strategije njihovog prevazilaženja su izdvojene u ovoj aktuelnoj temi. Prednosti uključuju rezimiranje kliničkog i demografskog profila ometenosti na određenom geografskom području, pružanje podrške za prevazilaženje sistemskih barijera, poboljšanje zdravstvene politike, prepoznavanje i pružanje posebnih usluga, prilagođenih programa, kao i regulisanje upravljanja raspoloživim resursima. Metodološke prepreke se odnose na nedostatak standardizacije u procenama pojedinačnih slučajeva i posledično upitnu tačnost dijagnostičkih i anamnestičkih podataka. Treba obratiti pažnju i na upotrebu različitih definicija, klasifikacija i algoritama kodiranja. Kvalitet podataka dobijenih iz sistema koji su primarno osnovani u administrativne i finansijske svrhe može se značajno razlikovati od podataka prikupljenih analizom internih baza podataka zdravstvenih i obrazovnih ustanova i ustanova socijalne zaštite. Kao zaključak, predstavljeni su i navedeni ključni koraci za proces inicijacije osnivanj nacionalne ili regionalne baze podataka ili registra osoba sa invaliditetom. Oni bi trebalo da uključe analizu primene različitih modela osnivanja, izbor odgovarajućih strategija, ispitivanje dostupnih izvora podataka i informacionih sistema, verifikaciju standarda podataka i metodologije prikupljanja podataka, uključujući elektronsku razmenu podataka povezanih sa zdravljem.